На Закарпатті 19 дітей мають рідкісне невиліковне захворювання

Під хвороби легень чи кишково-шлункового тракту часто "маскується" серйозне генетичне захворювання – муковісцидоз. Щоб поставити правильний діагноз нерідко лікарі витрачають місяці, а інколи і роки.

Батьки дітей, хворих на цю недугу, кажуть, після підтвердження діагнозу, щомісяця потрібне дороговартісне лікування. Особливо це стосується препаратів супроводу, які батьки повинні купувати за власні кошти.

Допомогу виділяють і з місцевих чи обласних бюджетів. Хустська райрада вже виділила 74 тисячі гривень. А за кошти обласного бюджету закупили медпрепарати.

Читайте також: Закарпатців закликають обирати сімейних лікарів

Головна проблема лікування та реабілітації – відсутність необхідного фінансування. Батьки хворих дітей сподіваються, завдяки медичній реформі з’являться нові можливості та шляхи забезпечення хворих.

Фактично, у кожної 20-тої людини є ген муковісцидозу. Якщо цей ген у обох батьків – дитина народжується з цим захворюванням. Дитина, фактично не здатна самостійно перетравлювати їжу і вільно дихати.

Наразі на Закарпатті 19 дітей з діагнозом муковісцидоз. Найменшому пацієнту всього 8 місяців. Найстаршому – 15 років. Ще у 4 дітей діагноз ще остаточно не підтверджений. Захворювання невиліковне, але при правильному лікуванні – хворий може жити повноцінним життям. Більше – у сюжеті "М-студіо".